„To nie jest tylko problem wycieczki”. Mocne słowa na walnym zebraniu PSONI w Wyszkowie

Walne Zebranie członków Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Wyszkowie (dawniej PSOUU) rozpoczęło się zgodnie z procedurą: wybrano prezydium, zatwierdzono porządek obrad i regulamin. Wśród obecnych – zarówno wieloletni członkowie, jak i nowi. Nieoczekiwanie formalny charakter spotkania ustąpił miejsca głębokiej i emocjonalnej dyskusji, uruchomionej przez głos z sali, który to dał początek rozmowie o sprawach najważniejszych: trudach codzienności, frustracji, bezsilności ale i nadziei. 

Przewodnicząca zarządu Koła, Ewa Gałązka, przywitała zebranych, przypominając o słowach uznania skierowanych do wyszkowskiego PSONI przez marszałka województwa mazowieckiego Adama Struzika. List w jego imieniu przekazał Artur Świercz, Pełnomocnik Zarządu Województwa ds. Osób Niepełnosprawnych, który kilka dni wcześniej uczestniczył w Marszu Godności:

„To okazja do integracji społeczności, do propagowania idei tolerancji i kształtowania postaw opartych na życzliwości i przełamywaniu barier. (…) Jestem pełen uznania dla Koła PSONI w Wyszkowie, które od ponad 30 lat daje rodzinom nadzieję na lepszą przyszłość i dba o godność ludzką” – pisał marszałek.

 Sprawozdanie z działań i jubileusz 30-lecia

W obszernym sprawozdaniu z działalności Koła podsumowano kluczowe wydarzenia minionego roku, który miał szczególne znaczenie ze względu na jubileusz 30-lecia istnienia. Wśród wydarzeń: konferencja „Włączeni – aktywna przyszłość osób z niepełnosprawnością intelektualną”, Marsze, uroczysta gala, akcje w szkołach i liczne prezentacje dorobku podopiecznych.

Przypomniano też o staraniach o uzyskanie osobowości prawnej, liczbie członków (61 na koniec 2024 roku), projektach w toku (m.in. „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością”) oraz planach: mieszkań treningowych, Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego (COM).

 „Nic się nie dzieje” – emocje i gorzkie rozczarowanie

Już podczas omawiania działań placówek ( Warsztaty Terapii Zajęciowej, Ośrodek Rehabilitacyjno - Edukacyjno - Wychowawczy, Powiatowy Środowiskowy Dom Samopomocy typu B) głos zabrała Hanna Szczerba – matka dorosłego syna z wieloraką niepełnosprawnością i wieloletnia członkini Koła. 

– Nie przypominam sobie, by nasze dzieci miały wycieczki. Nasze dzieci mają 25 plus. W tym roku – nic. W tamtym – też nic. Jak organizowała pani Magda, to były. Teraz mamy koordynatora – panią Iwonkę – nic się nie dzieje – mówiła. – Zawożę dziecko do świetlicy i to wszystko. Moje dziecko ma 32 lata. Jemu też się coś należy. Ale pani Iwonka o nas zapomniała. Nie mogę się nawet dodzwonić – dodała z rozżaleniem, opuszczając salę.

Choć przewodniczący zebrania, Zdzisław Mikołajczyk, próbował tonować nastroje, temat okazał się zbyt istotny, by przejść nad nim do porządku dziennego.

 „To nie o wycieczki chodzi” – system wsparcia w kryzysie

– Tu nie chodzi o wycieczkę – powiedziała stanowczo Iwona Paszkiewicz, sekretarz Koła. – To brak systemu wsparcia dla osób z wieloraką niepełnosprawnością, których nigdzie nie obejmuje żadna forma pomocy. Program ‘Rehabilitacja 25 plus’ [Program ten ma wspierać osoby z niepełnosprawnością po zakończeniu obowiązku szkolnego przyp. red.] działa tylko dzięki wyrozumiałości pani Beaty Karolewskiej. Ale on jest zagrożony – dzieci chorują, mają napady padaczki, a rozliczenia projektowe są nieelastyczne – mówiła.

Zwracała uwagę, że osoby dorosłe z głęboką niepełnosprawnością nie mogą uczestniczyć w warsztatach terapii zajęciowej, bo nie są zdolne do podjęcia pracy.

– A pracy i tak dla osób z niepełnosprawnością intelektualną nie ma. Potrzebne są zakłady aktywności zawodowej, środowiskowe domy typu B, system wsparcia, podnośniki, opieka dwuosobowa, realna pomoc – podkreślała.

Realia opieki 

Przekonana do powrotu na zebranie Hanna Szczerba, mówiła: – Potrzeba dźwigu. Ile można dźwigać? Dlaczego tego nie ma tutaj? – mówiła z goryczą. – Nie będę mówić o sobie, bo ja się tu nie liczę. Ale trzeba wreszcie coś z tym zrobić. Stowarzyszenie istnieje tyle lat, a nie proponuje za wiele. Rehabilitacja ‘25 plus’ jest prowadzona tylko dla trzech osób, a ile dzieci leży w domach? I też by chciały. Nie ma wsparcia, nie ma miejsc.

W jej słowach pobrzmiewał nie tylko ból, ale też fizyczne i emocjonalne zmęczenie. Wskazywała na jeden z najbardziej podstawowych, a zarazem najbardziej lekceważonych problemów – brak sprzętu wspomagającego codzienną opiekę: podnośników, dostosowanych łóżek, odpowiedniej liczby pracowników.

Iwona Paszkiewicz dopowiedziała: –To są dzieci, które nie mówią, nie nakarmią się, nie przebiorą. Do każdej z tych osób potrzeba dwóch pracowników i ogromu chęci. A ich rodzice są często starsi, schorowani, pozbawieni sił.

Podkreśliła też, że wiele dzieci z głęboką niepełnosprawnością nie kwalifikuje się do istniejących placówek, takich jak warsztaty terapii zajęciowej czy środowiskowe domy samopomocy – ponieważ nie są w stanie brać aktywnego udziału w zajęciach, a tym bardziej przygotować się do pracy.

– To nie są osoby, które odnajdą się w systemie opartym na aktywizacji zawodowej. One potrzebują opieki, obecności, człowieka – i systemowego wsparcia – mówiła.

Rodzice przytakiwali, gdy Paszkiewicz mówiła o tym, że problem nie dotyczy jednostek, lecz będzie dotyczył coraz większej liczby rodzin: – To są wasze dzieci – dziś w OREW-ie, a jutro w takiej samej sytuacji, w jakiej jest teraz Damian. Bo system wsparcia, który prowadzi samorząd lokalny, jest taki sam jak 25 lat temu. I mamy to, co mamy – mówiła, wskazując, że bez zmian systemowych każda z obecnych rodzin może znaleźć się w podobnej sytuacji.

– Cieszymy się, że są uczestnicy i rozliczamy dotacje, ale nie możemy zamykać oczu na tych, którzy teraz są pod opieką, a za chwilę znikną z systemu. Bo nie będzie dla nich już żadnego miejsca – apelowała członkini zarządu.

Władze wiedzą. Tylko co z tego? 

Podczas zebrania Iwona Paszkiewicz przypomniała o kluczowym dokumencie, który kilka lat temu – jeszcze z inicjatywy zmarłej w 2022 roku Urszuli Mikołajczak – został skierowany do władz samorządowych powiatu wyszkowskiego. Dokument ten miał charakter kompleksowego apelu o wypracowanie systemowych rozwiązań wspierających osoby z niepełnosprawnościami, ze szczególnym uwzględnieniem osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym oraz osób ze sprzężeniami.

– W listopadzie 2022 roku zarząd Koła wprosił się na wspólne posiedzenie wszystkich wójtów z terenu powiatu. Był starosta, burmistrz, radni, dyrektorzy instytucji. Przedstawiliśmy pełen model wsparcia – od narodzin aż po starość. Pokazaliśmy to slajd po slajdzie – relacjonowała Paszkiewicz. – Każdy z tych włodarzy dostał później pismo, które przygotowała Urszula Mikołajczak. To było przemyślane, bardzo rzetelne i oparte na konwencji ONZ.

Treść listu brzmiała jednoznacznie: „Koło w Wyszkowie wskazuje na pilną potrzebę wypracowania w powiecie kompleksowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami, w szczególności osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym oraz ze sprzężeniami, a także ich rodzin i opiekunów, którzy często sami zostają wykluczeni z życia społecznego”.

Dalej list mówił o konieczności holistycznego podejścia, współpracy różnych instytucji, a przede wszystkim – zawiązania porozumienia z udziałem samorządów. Taki model miałby szansę stworzyć skoordynowany system usług wspierających, od wczesnego dzieciństwa po dorosłość, aż po wiek senioralny. Miał to być system oparty na konstytucyjnych i międzynarodowych standardach – umożliwiający „niezależne życie i pełne włączenie społeczne”.

– To wszystko zostało przekazane. Tylko… co się od tego czasu zmieniło? – pytała Paszkiewicz, zwracając uwagę, że wiele spraw nadal jest nierozwiązanych, a są pilne. 

 Mieszkalnictwo wspomagane –  konkretny model i realne potrzeby

Wśród konkretnych postulatów, które pojawiły się podczas zebrania, najważniejszym był temat mieszkań wspomaganych. Sprawę przedstawił Adam Paruszewski, który zgłosił formalny wniosek o podjęcie przez Koło działań zmierzających do ich utworzenia.

Zanim jednak tego dokonał, wcześniejszą wymianę zdań skomentował: –  Pani Szczerba sygnalizowała problemy, sugerujące też między nią a zarządem. Mówiła o braku odbierania telefonu. Teraz Iwona apeluje do zarządu, będąc członkiem zarządu, wieloletnim. Kuriozum trochę. 

Dalej kontynuował: – Nie ma co zrobić z osobami, które skończyły szkołę. Nawet jeśli są mieszkania treningowe, to one po czasie wracają do domów rodzinnych. Nie ma ciągłości, nie ma domknięcia systemu – mówił. – Musimy położyć nacisk na mieszkania wspomagane. To jest nasz największy deficyt.

Przywołał przykład ośrodka w Tłuszczu jako inspirację dla możliwych działań w powiecie wyszkowskim.

– Model zakłada 6 mieszkańców stacjonarnych i 14 uczestników dochodzących na zajęcia. Jest opieka, catering, małe pokoje z łazienkami – wszystko funkcjonalne i przyjazne. To miejsce daje godność, samodzielność na miarę możliwości. Warto zobaczyć – przekonywał.

Paruszewski podkreślał, że programy wspierające takie rozwiązania są dostępne, ale ich beneficjentami mogą być jedynie samorządy. – My jako stowarzyszenie możemy tylko lobbować. Ale musimy to robić skutecznie. Inaczej nie ruszymy z miejsca – zaznaczył.

Problemy lokalowe i COM 

Dyskusja zeszła również na temat zasobów lokalowych, a konkretnie – problemu dwóch budynków, w których funkcjonuje OREW. Rodzice wskazywali, że podział ten utrudnia logistykę, organizację zajęć, transport, a czasem prowadzi do nieefektywności.

– Mamy problem z zastępstwami, jest mało nauczycieli, a dowożenie dzieci między budynkami bywa po prostu uciążliwe – mówiła jedna z mam.

Padło pytanie, czy istnieje możliwość zrezygnowania z jednego budynku na rzecz większego, lepiej dostosowanego lokalu.

– Nie ma – brzmiała odpowiedź. – Zasoby lokalowe miasta są ograniczone. Negocjowany jest czynsz, ale sytuacja lokalowa nie zmieni się z dnia na dzień.

W tym kontekście ponownie powrócił temat Centrum Opiekuńczo-Mieszkalnego. Paruszewski relacjonował, że rozmowy z władzami są prowadzone, ale brakuje decyzji: – Rozmawiałem z burmistrzem. Powiedział: ‘OK, tylko musicie to wszystko kompleksowo załatwić’. Problem polega na tym, że urzędnicy też nie wiedzą, jak odpowiedzieć na wszystkie potrzeby naraz. Nie ma jednej recepty – tłumaczył.

Padły również zarzuty wobec braku współpracy ze strony OREW-u, który – według relacji Paruszewskiego – nie umożliwił do tej pory zorganizowania spotkania z rodzicami mimo wcześniejszych próśb, by zająć się wspólnie tym tematem poza zebraniami. 

Pomimo trudnych emocji, głosów rozczarowania i niezrealizowanych postulatów, oba sprawozdania – merytoryczne i finansowe – zostały przyjęte. Jednak nikt z uczestników nie miał wątpliwości, że ogromna praca jeszcze przed nimi. 

Doświadczenie z Warszawy

W odpowiedzi na poruszone problemy głos zabrała jedna z uczestniczek zebrania – pracownica nowo powstałego środowiskowego domu samopomocy typu B i D w Warszawie. Jej wypowiedź potwierdziła, że to, z czym mierzą się rodziny w Wyszkowie, ma charakter systemowy i dotyczy całego kraju.

– Docelowo pracuję w domu typu B – dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, oraz typu D – dla osób z zaburzeniami psychicznymi i ze sprzężeniami. Mamy też osoby na wózkach. Uczestników jest 43 i nie ma miejsc – nie przyjmujemy już nikogo nowego – relacjonowała.

Opisała codzienność w placówce, pokazując, jak trudne i wielowymiarowe jest wsparcie osób z głęboką niepełnosprawnością: – W tej chwili pracują u nas dwie terapeutki na pełen etat, jedna osoba na pół etatu i jeden opiekun. Osób względnie sprawnych jest może ośmioro, reszta to osoby z głębokim autyzmem, niemówiące, z depresjami, zaburzeniami psychicznymi, z pampersami. A my nie mamy czasu na indywidualne zajęcia. Duże wymagania, małe dofinansowanie, ogromna odpowiedzialność – mówiła z naciskiem.

Podkreśliła, że kadra dokłada wszelkich starań, ale warunki nie pozwalają na zapewnienie wsparcia na odpowiednim poziomie i zwróciła uwagę na skalę zjawiska: – To nie jest tak, że ktoś nie chce nic zrobić. Ten problem przerasta możliwości stowarzyszeń, miast i powiatów. To nie jest tylko problem Wyszkowa. To jest problem ogólnopolski. 

„Nie załatwia się tego na walnym”

Emocjonalna dyskusja wywołała również głosy refleksji na temat samej formy debaty. Piotr Kajdanowicz zaznaczył, że choć poruszane tematy są bardzo ważne, sposób ich zgłaszania może budzić wątpliwości.

– Jeśli ktoś czuje się pomijany, powinien najpierw pójść do kierownika, do zarządu. Walne zebranie to nie jest miejsce na rozliczenia osobiste – stwierdził.

Jednocześnie wyraził uznanie dla przewodniczącego zebrania, który wykazał się dużą otwartością, dopuszczając głosy z sali, mimo że wykraczały one poza przewidziany porządek obrad.

Kajdanowicz pochwalił również wystąpienie Ewy Gałązki podczas Marszu Godności: – Referat pani przewodniczącej był bardzo dobry, bardzo konkretny. Były tam władze różnych szczebli. To stworzyło pewien element nadziei na przyszłość.