Autystyczne maski: cena bycia "normalnym"

Doświadczenie kobiet w spektrum autyzmu często pozostaje na marginesie społeczeństwa, zagubione między stereotypami a niezrozumieniem. Beata Roussel w wieku 40 lat otrzymała diagnozę, która zmieniła całe jej życie, nadając mu nowy kierunek. W rozmowie z Moniką Szubrycht, opublikowanej w książce "Za dobrze się maskowałam", ujawnia, jak późne odkrycie własnej atypowości stało się zarazem wyzwoleniem i wyzwaniem. Spektrum autyzmu u kobiet różni się od autyzmu u mężczyzn. Dziewczęta i kobiety są zazwyczaj diagnozowane dużo później niż chłopcy lub nie otrzymują odpowiedniego rozpoznania. Przekłada się to bezpośrednio na jakość ich życia i codzienne funkcjonowanie.

"Dostałam ją przed moimi urodzinami. I w sumie to był największy, najlepszy, a zarazem najcięższy w konsekwencjach psychologicznych prezent, jaki mogłam kiedykolwiek dostać. Dla mnie były to poniekąd nowe narodziny — mówi Roussel, dzieląc się swoimi emocjami związanymi z diagnozą. Pozwoliła jej ona spojrzeć inaczej na lata zmagań z niezrozumieniem, w tym wizerunkowe łatki, które nakładało na nią otoczenie.

Od polonistki do kulturystki: droga pełna wyzwań

Choć miała szansę na wielką karierę w Polsce, grając w popularnym serialu "Dom", Beata Roussel wybrała inną ścieżkę. Nie ukończyła polonistyki, ponieważ, jak sama przyznaje, zamiast uczyć się pedagogiki, marzyła o literaturze i pisaniu: "Chciałam być nowym Wojaczkiem, a nie panią od polskiego". Ostatecznie wyjechała do Francji, gdzie musiała zmierzyć się z licznymi zmianami w życiu zawodowym i osobistym.

Decyzja o emigracji była zauważalnym przełomem, ale jeszcze większą rewolucję przyniosło odkrycie kulturystyki, która okazała się doskonałym zakotwiczeniem w codzienności. Roussel opisuje swoje zamiłowanie do sportu słowami pełnymi pasji: "Uwielbiam moje hobby! To, co jest śmieszne, to fakt, że kulturystyka wymaga pracy i poświęcenia, ale ja nie mogę mówić o wyrzeczeniach. To, co robię, jest tak bardzo, bardzo bliskie moim zwykłym zachowaniom autystycznym".

W trudnych czasach pandemii to właśnie indywidualne treningi stały się dla niej narzędziem do zachowania równowagi. 

Autystyczne maski: cena bycia "normalnym"

Roussel w rozmowie z Szubrycht opowiada także o trudach życia osoby w spektrum autyzmu, zwłaszcza w kontekście oczekiwań społecznych. Jak sama przyznaje, przez całe życie zakładała tzw. "maski", które pozwalały jej funkcjonować w codziennych kontaktach, choć za cenę ogromnego wyczerpania psychicznego.

"Drogi panie dziennikarzu, jeżeli będziesz mnie czytać, to wiedz, że każda najmniejsza interakcja społeczna kosztuje nas bardzo drogo [...] Idziemy spać, bo musieliśmy rozmawiać pod szkołą z inną matką!" — wyznała, obrazowo przedstawiając skalę swoich zmagań.

Późna diagnoza była dla niej bardziej potwierdzeniem niż zaskoczeniem. Roussel, jako rodzic atypowego dziecka, zgłębiała temat autyzmu, co ostatecznie doprowadziło ją do centrum badań w Marsylii.

"Czekałam na diagnozę czterdzieści lat", przyznaje, dodając, że choć proces ten przyniósł ulgę, pozostawił też więcej pytań niż odpowiedzi.

Czym jest autyzm?

Autyzm jest zaburzeniem rozwoju związanym z nieprawidłowym funkcjonowaniem układu nerwowego. Pierwsze objawy ujawniają się już na etapie okresu dziecięcego i trwają tak naprawdę do końca życia. Osoby dotknięte autyzmem mają problemy z komunikacją, postrzeganiem świata czy prawidłowym rozumieniem relacji społecznych. Przy odpowiednich metodach terapeutycznych można zmniejszyć jego nasilenie. Jeszcze niedawno uważano, że autyzm dotyczy głównie chłopców – był diagnozowany u nich niemal cztery razy częściej niż u dziewcząt. Najnowsze badania pokazują jednak, że autyzm w takim samym stopniu dotyka mężczyzn, jak i kobiet.

Rozwój nauki sprawia, że pojawiają się kolejne odpowiedzi, ale też kolejne pytania o to, jak funkcjonuje mózg autystów. Nową i szybko rozwijającą się dziedziną wiedzy jest nauka o neuroróżnorodności. W tym ujęciu o osobach austystycznych mówi się „neuroatypowe”, ponieważ ich konstrukcja umysłowa jest mniej spotykana i poznana, a także odmienna od większości osób „neurotypowych”. Neuroróżnorodność sprawia, że spektrum autyzmu może być traktowane bardziej jako odmienność, niż choroba.

Tegoroczne hasło zachęca do dostrzegania i doceniania różnorodności. Każdy człowiek jest inny, a osoby autystyczne wnoszą do świata unikalne spojrzenie, talenty i wartości. Zamiast dążyć do zmieniania osób w spektrum, powinniśmy nauczyć się lepiej je rozumieć i tworzyć przestrzeń, w  której mogą rozwijać się w zgodzie ze sobą.

Potrzeby i trudności kobiet w spektrum

Spektrum autyzmu u kobiet różni się od autyzmu u mężczyzn. Dziewczęta i kobiety są zazwyczaj diagnozowane dużo później niż chłopcy lub nie otrzymują odpowiedniego rozpoznania. Przekłada się to bezpośrednio na jakość ich życia i codzienne funkcjonowanie.

Kobiety w spektrum autyzmu bardzo często doświadczają stanów lękowych i depresyjnych. Problem wypalenia autystycznego u dziewcząt i kobiet wynika z narażenia na długotrwały stres, jest konsekwencją maskowania objawów i próbą dopasowania się, uniknięcia odrzucenia. Dla wielu osób w spektrum wyjście z domu, znanego otoczenia, już wywołuje lęk.

Z okazji obchodzonego 2 kwietnia Światowego Dnia Autyzmu, w Polsce odbywają się liczne konferencje, wydarzenia i parady, będące wsparciem dla osób dotkniętych spektrum. 

Tegoroczna dyskusja zainicjowana przez ONZ dotyczy roli neuroróżnorodności w kształtowaniu polityk promujących dostępność, równość i innowacje w wielu sektorach. Dyskusje koncentrują się na włączającej opiece zdrowotnej, wysokiej jakości edukacji, dostępności miejsc pracy, zmniejszaniu nierówności oraz projektowaniu miast i społeczności przyjaznych autyzmowi.

2 kwietnia zastępca RPO Adam Krzywoń spotkał się w Biurze RPO z samorzeczniczkami w spektrum autyzmu. Celem spotkania było zwrócenie uwagi na potrzeby i trudności kobiet w spektrum autyzmu.

Samorzeczniczki przedstawiły trudności w dostępie do opieki zdrowotnej osób w spektrum autyzmu z uwzględnieniem specyfiki kobiet. Podniesiono w szczególności, że standard opieki okołoporodowej pomija potrzeby pacjentek w spektrum autyzmu. Zwróciły także uwagę na to, że kobiety w spektrum autyzmu są szczególnie narażone na przemoc, w szczególności przemoc psychiczną. Brak właściwej diagnozy oraz wsparcia na wczesnych etapach życia sprawia, że mają trudności z rozróżnieniem sytuacji, w których ich granice zostały naruszone, od zachowań dozwolonych. Wskazały, że aby przeciwdziałać przemocy wobec kobiet w spektrum autyzmu kluczowy jest dostęp do wczesnej diagnozy i wsparcia. Ważna jest edukacja seksualna i psychoedukacja - duże znaczenie mają też szkolenia nt niepełnosprawności dla służb, w tym policji. Ważne jest zapewnienie wsparcia społecznego, aby osoba doświadczająca przemocy nie była samotna. Samorzeczniczki podkreśliły też, że dostosowania wprowadzane dla osób wrażliwych przynoszą korzyści dla wszystkich.

Zastępca RPO zachęcał do zgłaszania wniosków do RPO w sytuacji, gdy dochodzi do naruszenia ich praw przez instytucje publiczne. – Potrzebujemy takich zgłoszeń, aby wiedzieć, jakie są trudności i móc reagować.