"Żelazny rycerz" z gminy Zabrodzie walczy każdego dnia. Przed Dniem Chorób Rzadkich rodzina Adasia apeluje o wsparcie

28 lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich – czas, w którym szczególnie mówi się o osobach zmagających się z chorobami występującymi niezwykle rzadko, ale całkowicie zmieniającymi codzienność całych rodzin. Jednym z takich dzieci jest Adam Wernio, mieszkaniec powiatu wyszkowskiego, gminy Zabrodzie, znany jako „żelazny rycerz”.

Chłopiec cierpi na chorobę ultrarzadką, wymagającą stałej opieki medycznej, rehabilitacji oraz specjalistycznego leczenia. To choroba neurodegeneracyjna NBIA-PKAN (encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu - NBIA-PKAN, przewlekły proces zapalny trzonów kręgowych L2-L3 o nieustalonej etiologii). Każdy jego dzień to nieustanna walka o sprawność, zdrowie i samodzielność.

Dla większości rodzin poranek oznacza pośpiech przed szkołą czy pracą. W domu Adasia dzień zaczyna się inaczej — od sprzętu medycznego, terapii i planowania kolejnych wizyt u specjalistów. Choroba wpływa na niemal każdy aspekt życia chłopca i jego najbliższych.

– Są dni trudne, bardzo trudne… ale Adaś nigdy się nie poddaje. To on daje nam siłę – mówią jego bliscy.

Każdy, nawet najmniejszy postęp, jest efektem ogromnego wysiłku i wielu godzin rehabilitacji. Za uśmiechem chłopca stoją codzienne ćwiczenia, leczenie oraz stała walka o przyszłość, która dla dzieci z chorobami rzadkimi nigdy nie jest oczywista.

Problemem pozostają również rosnące koszty terapii i specjalistycznej opieki. Leczenie, sprzęt medyczny oraz rehabilitacja znacząco przekraczają możliwości finansowe rodziny, dlatego bliscy Adasia apelują o wsparcie.

Z okazji Dnia Chorób Rzadkich chcą przede wszystkim zwrócić uwagę na sytuację dzieci i rodzin mierzących się z podobnymi diagnozami — często mało znanymi, trudnymi do leczenia i wymagającymi wieloletniej opieki.

Pomóc można m.in. poprzez przekazanie 1,5% podatku lub darowiznę na leczenie i rehabilitację chłopca.

Jak podkreśla jego mama, nawet niewielka pomoc realnie przekłada się na kolejne terapie i szansę na dalsze postępy.

Dzień Chorób Rzadkich przypomina, że za statystykami stoją konkretne historie. Historie dzieci, które każdego dnia toczą swoją najważniejszą walkę — często w ciszy domów i sal rehabilitacyjnych. Adaś, nazywany „żelaznym rycerzem”, jest jednym z nich.

Wsparcie dla Adasia Wernio: TU.